再生つばさの会

再生つばさの会は，再生不良性貧血（AA），および関連する骨髄異形成症候群（MDS），発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH），ファンコニー貧血（FA），ダイアモンドブラックファン貧血（DBA），先天性角化不全症（DC），シュワックマン・ダイアモンド症候群（SDS）と診断された患者さんとそのご家族が参加する会です。本会の副会長を務め，BMTハウスサポートの会伊勢原支部世話人も兼任されている川口眞理子さんに，入会の経緯や会の活動，今後の課題などについてお伺いしました。