PNH倶楽部

PNH倶楽部は，発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者さんとそのご家族を総合的に支援し，PNH患者さんのQOLの向上，社会復帰，闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動している非営利団体です。PNHと診断されてすぐPNH倶楽部に入会した元木 奈緒さん（仮名）は，妊娠・出産から育児，社会復帰などのライフイベントにおいて患者会の交流を通じて多くのアドバイスを得たといいます。今回はPNH発症の経緯や患者会への参加，治療と仕事，家庭の両立などについてお話をお伺いしました。

※記事の内容は雑誌掲載時のものです。