PNH倶楽部

PNH倶楽部は，発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者さんとそのご家族を総合的に支援し，PNH患者さんのQOLの向上，社会復帰，闘病に伴う不安を互いにサポートし合うことを目的に活動している患者会です。出産を契機にPNHを発症した三浦 彩さん（仮名）は，PNH倶楽部の存在に多くの面で助けられ「倶楽部があることは，本当にいいことしかない」といいます。PNH発症の経緯と，PNH倶楽部に入会してからの心境の変化を中心にお話をお伺いしました。