Q 今後の患者会の方向性について教えてください。

当患者会を長年運営してきて気づくのは，患者さんやそのご家族が肺高血圧症（pulmonary hypertension：PH）に関する情報を知りたいと願い，何とかして最新治療や全国の診療情報にアクセスしたいと望んでいても，患者さんとそのご家族全員が利用できるような便利なツールがなかなかないことです。各家庭にパソコンがあり，１人ひとりが携帯電話をもちインターネットが利用できる時代ですので，当患者会ホームページではPHに関する最新情報をできるだけ掲載し，スマートフォン対応にしてアクセスしやすい環境を心掛けていますが，ツールの問題から訴求できる層にはやはり限界があると感じています。

※記事の内容は雑誌掲載時のものです。