全国ヘモフィリアフォーラム 2015

「はじめに」「全国ヘモフィリアフォーラム」は2010年より開催し，今回で4回目を数える患者主催のイベントである．血友病患者主催の全国規模のイベントとしては唯一のものである．初回の2010年フォーラム（東京）は，全国ヘモフィリア友の会が活動休止して以来，およそ20年ぶりの患者主催イベントとなった．以後，大阪と東京で交互に開催している．2013年より，有志の実行委員会から，地域血友病患者会の全国組織であるヘモフィリア友の会全国ネットワークに主催が移っている．回を重ねるなか，その時々で多少の変動はあるものの，世界血友病連盟（WFH）の協力による海外からのゲストの講演，分科会での議論と総括シンポジウムの開催などは，現在まで変わらぬ内容となっている．まだ幼少の患者さんも親御さんとともに来られるので，託児についても毎回気を使うところである．

※記事の内容は雑誌掲載時のものです。