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Q&A 医療スタッフのためのPH治療支援の実際

Q Japan PH Registryと臨床研究コーディネーター(CRC)による研究支援について教えてください。

竹安里香

Pulmonary Hypertension Update Vol.5 No.1, 70-71, 2019

Japan PH Registry(JAPHR)の前身は第1群の肺動脈性肺高血圧症(pulmonary arterial hypertension:PAH)を中心に2008年から登録が開始された多施設共同レジストリです。このレジストリは厚生労働科学研究費補助金を受けたプロジェクト(JAPHR-PAH)として運用しておりました。その後,同じプラットフォームを共有して第3群の呼吸器疾患に伴う肺高血圧症(pulmonary hypertension:PH)の登録が別のプロジェクト(Japan Respiratory PH Study:JRPHS)として始まり,さらに第2群の左心性心疾患に伴うPH,第4群の慢性血栓塞栓性肺高血圧症(chronic thromboembolic pulmonary hypertension:CTEPH)が加わって,4つを1つのプラットフォームに統合してレジストリを構築することになりました(図1)。これで第1群~第5群まですべての臨床分類の登録が一本化されるわけです。
また,JAPHRは2017年から日本肺高血圧・肺循環学会(JPCPHS)の公式レジストリとなり,2018年には日本医療研究開発機構(AMED)のクリニカル・イノベーション・ネットワーク(CIN)推進支援事業に採択されたことで,さらなる推進を目指しています。登録施設はこれまでPHの患者さんを多く診られている専門施設が中心でしたが,今後は全国の施設にも参加していただき,日本のリアルワールドデータを集積していきたいと考えています。
JAPHRの事務局は,レジストリの構築を推進してこられた田村雄一先生(国際医療福祉大学医学部循環器内科准教授)が所属している同病院肺高血圧症センターに置かれ,第1群のプラットフォームから臨床研究コーディネーター(CRC)として携わってきた私も事務局業務に携わっています。

※記事の内容は雑誌掲載時のものです。

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