患者会の活動と医療者との関わり

患者会とは同じ疾病をもった患者が集う組織である。なぜ患者らが集まる必要があるのかという疑問は，患者家族からも医療者からも出されることがある。日本難病・疾病団体協議会は患者会の役割として，病気を科学的にとらえること，病気と闘う気概をもつこと，病気を克服する条件を作り出すことの３点を挙げている¹⁾。これらは患者や家族にとって大切なことである。すなわち，患者自身が病気を理解する，病気と付き合う，他者に病気のことを理解してもらうといったことを目指すことが重要である。とはいうものの，個々の患者や家族でこれらを実践しようとしてもなかなか難しいことが多い。そこで同じ困難や悩みをもっている者同士で寄り添い，克服していくために相互に助け合い，ときには同志として互いに権利を代弁(アドボカシー)するためにも患者会は必要と筆者は考えている。とりわけ患者数の少ない疾病は正しい情報が得られにくく，社会に患者の声が届きづらいため患者会の果たす役割が重要である。本稿では，これまでわが国で血友病を取り巻いてきた環境と血友病患者会との関係を振り返り，これからの患者会の果たすべき役割を示す。
「KEY WORDS」ヘモフィリア友の会，世界血友病連盟(WFH)，アドボカシー，Treatment for All，Close the Gap