Patient Support QOL向上のための周辺情報
筋ジストロフィーと教育
掲載誌
MD Frontier
Vol.1 No.3 43-46,
2021
著者名
西牧 謙吾
記事体裁
抄録
/
連載
疾患領域
小児疾患
/
神経疾患
診療科目
神経内科
/
小児科
媒体
MD Frontier
デュシェンヌ型筋ジストロフィーなどの筋ジストロフィー(以下,筋ジス)は,小児期発症の慢性疾患のなかで特異な位置を占めている.医療の進歩が身体機能の低下する速度を遅くし,疾患と折り合いをつけるための時間を確保できるようになったが,いまだ患者のQOLの向上には直接結びつかず,特別支援教育や就労支援の成果が問われることになるためである.小児慢性特定疾病に関する児童福祉法の一部を改正する法律(平成26年法律第47号)(2014年5月30日公布,2015年1月1日施行)により,他の疾患との差別化がなくなり,それまでの障害福祉上の特別な位置づけから外れることになった.このような筋ジスをめぐる大きな歴史的転換期にあたり,ここでは特別支援教育における筋ジス教育が抱える課題とその解決法について考察したい.
※記事の内容は雑誌掲載時のものです。