「低フォスファターゼ症の会」活動紹介

「低フォスファターゼ症の会」は2008年に発足し，今年で10年目を迎えました．会員30家族ほどの小さな患者会です．現在のところ，患者の多くは赤ちゃんや子どもなので，患者当事者の会というよりは親の会です．
私が低ホスファターゼ症（HPP）という病名を初めて聞いたのは，次男がHPPと診断された2006年でした．当時はHPPに関する情報がほとんどなく，わかったのはとてもまれな難病であることと，治療法はないということでした．私と夫は，同じ病気の人の目に留まってほしいとの思いで，息子の経過やHPPについて，ブログで情報発信し始めました．そして2年後の2008年10月に，ブログを通じて知り合ったHPPの子どもを持つ6家族で患者会を発足しました．