Q 臨床研究コーディネーター（CRC）が支えるレジストリとアウトカムについて教えてください。

Japan PH Registry（JAPHR）のデータを用いた最初の成果としては，『Circulation Journal』掲載論文で報告された，日本人の肺動脈性肺高血圧症（pulmonary arterial hypertension：PAH）患者における治療とその成績を解析した研究が挙げられます^１）。この解析で使用されたのは2008～2013年に集積された患者189例のデータです。この期間は欧州の症例登録研究と同じプロトコールで患者を登録していたため，治療成績や予後因子などに関して他国のデータとの直接比較が可能でした。たとえば，JAPHRにおける３年生存率［88.2％，95％信頼区間（CI）81.3〜92.7］（図１）はフランスのレジストリ（67％，95％CI 63〜71）^２）および米国のREVEALレジストリ（68％）^３）からの報告よりも優れていることが明らかとなりました^４）。
この論文では患者さんが多い専門医のいる主要施設を中心に2013年までに登録されたデータが解析対象でしたが，今後，JAPHRは大規模なレジストリとなりますので，第１群だけでなく，第２，３，４群が加わった幅広いデータが集積されていきます。また主要施設のみでなく，規模の小さい施設も参加されますので，リアルデータが集積されることで，さらに詳細な解析が可能になり，JAPHRを通じて日本から新たな報告が発信されることが期待されます。