近年,保育所(保育園)の利用率は年々増加しており,2019(平成31)年における利用率は45.8%と,2012(平成24)年の34.2%と比較すると増加率は7年間で約1.3倍となっている1).よって,今後も保育所を必要とする乳幼児とその保護者は増加していくことが予想されるが,一方で,臨床の現場では,慢性疾患のある乳幼児において保育所の利用にあたり困難に直面することを時に経験する.それは,てんかんのある乳幼児(てんかん児)においても同様であるが,本邦においてはその現状について調査した報告は限られており,現在のところ実態について明らかとなっていない.
筆者らは,小規模ではあるが,①Dravet(ドラベ)症候群およびWest(ウエスト)症候群のてんかん患者家族会(ドラベ症候群患者家族会,きよくん基金を募る会,ウエスト症候群患者家族会)における調査(以下,患者家族会調査)(回答数 206名)2),②当院における調査(以下,当院調査)(回答数54名)3),③当院を含む複数施設(8施設)における調査(以下,複数施設調査)(回答数 89名)4)を予備的に実施しており,本稿ではそれらの結果とあわせ,てんかん児における保育所の入通園をめぐる現状と課題について述べたい.