「はじめに」てんかんや神経難病では，原因がわからない，治療法が確立していない難病や，幼少期より長期にわたり治療が必要な慢性疾患のために，患者や家族に身体的，精神的な負担，医療費等の経済的負担が生じるケースが少なくありません．そのため，療養環境の整備から学校生活，就労，医療費等のさまざまな問題が生じます．今回，難病及び小児慢性特定疾病の医療費助成制度が新たになったことで，対象疾病の拡大にともないてんかんと関連の深い疾病が数多く含まれました．そのことも踏まえ，制度がどのように変わったのかご紹介します．