いきさつを略すと，10年ほど前から，筋萎縮性側索硬化症（ALS）の人たちについて少し関わるようになって，2004年に『ALS―不動の身体と息する機械』（医学書院）という本を出した。そんなこともあってか，私が勤めている立命館大学大学院先端総合学術研究科には（自然化学系の大学院ではないのだが）その関係の家族・遺族・医療者を含め，そういう方面の研究をしている大学院生が10人ほどいるという不思議なことになっていて，私も細々とながらいくらかの関係が続いている。ALSの人たちだけでなく，筋ジストロフィーの人や，生まれた時からいわゆる医療的ケアを必要とするウェルドニッヒ・ホフマン病等の（元）子，その親たちの会の集まりに招かれたり，このあいだはインタビューさせてもらったりしている。そんなこんなでどんなことをしているのか，それは私たちのホームページ（「生存学」で検索すると最初に出てくる）にいっていただいて，さらにその中を検索していただくと―すかすかの部分もたくさんあるのだが―いろいろと出てくるのでご覧ください。