「はじめに」 小児てんかんのなかには, 早期から頻回の発作を繰り返す乳児期早期発症のてんかん, West症候群などが存在しますが, 薬物に抵抗性を示す難治てんかんの多くが, 重度の重複障害をもつ重症心身障害児(以下, 重症児)です. これらの重症児と家族の生活の質(quality of life；QOL)の改善のためには, てんかん発作の治療だけでなく, 重複障害の管理が大変重要です. 特に筋緊張亢進, 嚥下障害, 誤嚥, 側彎などのため胃食道逆流現象(gastroesophageal reflux disease；GERD)や誤嚥性肺炎をきたしやすく, 呼吸障害の要因になる場合に, 最近では胃ろう造設が積極的に行われるようになりました1,2). 当院では, 難治てんかんを中心とする小児の重篤な神経疾患に対する胃ろう造設件数が増加してきました(表1). 胃ろう造設した重症児の家族へのアンケートの結果3), 家族は誤嚥性肺炎の減少, 嚥下機能の回復, 全身状態の改善によって, 外来通院や入院回数が減少し, 日常生活範囲が拡大したことで介護負担の軽減を実感していました.