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PNH倶楽部

PNH Frontier No.6, 44-45, 2019

PNH倶楽部は,発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)患者さんとそのご家族を総合的に支援し,PNH患者さんのQOLの向上,社会復帰,闘病に...

再生つばさの会

PNH Frontier No.6, 42-43, 2019

再生つばさの会は,再生不良性貧血(AA),および関連する骨髄異形成症候群(MDS),発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH),ファンコニ...

患者/家族の立場から

③体験者:緩和ケア病棟について患者・家族・患者会として思うこと

がん患者と対症療法 Vol.28 No.1, 38-41, 2019

がん経験者・がん患者の家族・がん患者会としてのそれぞれの立場で“緩和ケア病棟への紹介のタイミングとその後の療養”について事例を...

「低フォスファターゼ症の会」活動紹介

HPP Frontier Vol.2 No.1, 42-43, 2019

「低フォスファターゼ症の会」は2008年に発足し,今年で10年目を迎えました.会員30家族ほどの小さな患者会です.現在のところ,患者...

患者会の活動と医療者との関わり

Pharma Medica Vol.37 No.5, 49-52, 2019

患者会とは同じ疾病をもった患者が集う組織である。なぜ患者らが集まる必要があるのかという疑問は,患者家族からも医療者からも出さ...

Ⅰ.総論

3.家族性高コレステロール血症患者会の過去・現在・未来

The Lipid Vol.30 No.1, 34-37, 2019

家族性高コレステロール血症(FH)ホモ接合体は,幼少期より顕著な高LDLコレステロール(LDL-C)血症,大動脈弁上狭窄,弁狭窄,冠動...

Q 今後の患者会の方向性について教えてください。

Pulmonary Hypertension Update Vol.4 No.2, 68-69, 2018

当患者会を長年運営してきて気づくのは,患者さんやそのご家族が肺高血圧症(pulmonary hypertension:PH)に関する情報を知りたいと...

PNH倶楽部

PNH Frontier No.5, 50-51, 2018

PNH倶楽部は,発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH)患者さんとそのご家族を総合的に支援し,PNH患者さんのQOLの向上,社会復帰,闘病に...

再生つばさの会

PNH Frontier No.5, 48-49, 2018

再生つばさの会は,再生不良性貧血(AA),および関連する骨髄異形成症候群(MDS),発作性夜間ヘモグロビン尿症(PNH),ファンコニ...