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ログインHPP Square ～患者会から～
第4回「低フォスファターゼ症の会」
HPP Frontier Vol.3 No.1, 46-48, 2020
2019年7月6日（土），約2年ぶりとなる「低フォスファターゼ症の会」（以下，患者会）の4回目の会合を開催しました．今回は，2年...
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HPP Frontier Vol.3 No.1, 46-48, 2020
2019年7月6日（土），約2年ぶりとなる「低フォスファターゼ症の会」（以下，患者会）の4回目の会合を開催しました．今回は，2年...
Pharma Medica Vol.37 No.9, 61-64, 2019
日本は1型糖尿病の発症率が低いために治療に慣れている小児科医は少ない。一方，成人領域でも大部分の糖尿病患者は2型糖尿病であるた...
PNH Frontier No.6, 44-45, 2019
PNH倶楽部は，発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH）患者さんとそのご家族を総合的に支援し，PNH患者さんのQOLの向上，社会復帰，闘病に...
PNH Frontier No.6, 42-43, 2019
再生つばさの会は，再生不良性貧血（AA），および関連する骨髄異形成症候群（MDS），発作性夜間ヘモグロビン尿症（PNH），ファンコニ...
がん患者と対症療法 Vol.28 No.1, 38-41, 2019
がん経験者・がん患者の家族・がん患者会としてのそれぞれの立場で“緩和ケア病棟への紹介のタイミングとその後の療養”について事例を...
HPP Frontier Vol.2 No.1, 42-43, 2019
「低フォスファターゼ症の会」は2008年に発足し，今年で10年目を迎えました．会員30家族ほどの小さな患者会です．現在のところ，患者...
Pharma Medica Vol.37 No.5, 49-52, 2019
患者会とは同じ疾病をもった患者が集う組織である。なぜ患者らが集まる必要があるのかという疑問は，患者家族からも医療者からも出さ...
The Lipid Vol.30 No.1, 34-37, 2019
家族性高コレステロール血症（FH）ホモ接合体は，幼少期より顕著な高LDLコレステロール（LDL-C）血症，大動脈弁上狭窄，弁狭窄，冠動...
Pulmonary Hypertension Update Vol.4 No.2, 68-69, 2018
当患者会を長年運営してきて気づくのは，患者さんやそのご家族が肺高血圧症（pulmonary hypertension：PH）に関する情報を知りたいと...
Pulmonary Hypertension Update Vol.4 No.1, 68-70, 2018
1996年，私の娘は14歳で原発性肺高血圧症［PPH，現・特発性肺動脈性肺高血圧症（idiopathic pulmonary arterial hypertension：IPAH...